Desmoid Tumor Research Foundation, Медична дослідницька організація в Сафферні, США.
Desmoid Tumor Research Foundation — організація в Сафферні, яка займається розвитком наукових досліджень і надає фінансову підтримку для розробки методів лікування. Вона об'єднує дослідників, медичні центри та пацієнтів, щоб прискорити відкриття нових методів лікування та варіантів догляду для цього рідкісного захворювання.
Організацію було засновано у 2005 році Марлен Портной та Джин Вайтінг як першу американську групу, повністю присвячену цьому рідкісному захворюванню. Відтоді вона формує дослідницький ландшафт і сприяє прогресу в медичній допомозі.
Фонд щороку проводить Together We Will Weekend, де пацієнти, лікарі та дослідники збираються, щоб обмінятися досвідом і знаннями. Цей захід створює простір, де люди з однаковим діагнозом можуть познайомитися та навчатися одне в одного.
Вебсайт www.dtrf.org надає пацієнтам інформацію про методи лікування, поточні дослідження та контакти з медичними спеціалістами в цій галузі. Відвідувачі можуть знайти ресурси для спілкування з іншими та бути в курсі поточних медичних розробок.
У 2023 році організація досягла впровадження конкретних медичних кодових класифікацій для цього захворювання в системах відстеження хвороб. Це значно покращило те, як хвороба відстежується та документується в медичних записах по всьому світу.
Спільнота допитливих мандрівників
AroundUs об'єднує тисячі дібраних місць, місцеві поради та приховані перлини, які щодня поповнюють 60,000 учасників по всьому світу.
